Vom Schlagwort zum Werkzeug: Zwei DSI Mitglieder machen Vertrauen für die WHO greifbar

Vertrauen kann darüber entscheiden, ob Menschen bereit sind, ihre Gesundheitsdaten zu teilen, und ob digitale Gesundheitsprojekte gelingen. Doch wie können Politik und Gesetzgebung Vertrauen in der Praxis fördern? Das WHO-Regionalbüro für Europa hat dafür ein neues Instrument veröffentlicht: das «Trust-building self-assessment tool for health data policies in the digital age in the WHO European Region». Entwickelt haben es zwei Mitglieder der Digital Society Initiative (DSI) der Universität Zürich: DSI Postdoc Felix Gille und DSI Alumna Federica Zavattaro aus der Kohorte 2022 des Excellence Program (PhD). Das Selbstevaluationstool richtet sich an Policy-Fachleute in der gesamten WHO-Region Europa. Es wurde schrittweise im Austausch mit 18 Policy-Fachleuten aus 17 Ländern und Institutionen weiterentwickelt, darunter die EU-Kommission. Weshalb gute Absichten allein kein Vertrauen schaffen und warum auch zu viel davon schaden kann, erklären Felix Gille und Federica Zavattaro im Interview.

zur Publikation der WHO Europa

Vertrauen zu schaffen ist in der Politik zentral. Weshalb gelingt das in der Gesundheitspolitik so selten?

Felix Gille: Es ist nicht unbedingt so, dass die Gesundheitspolitik selten Vertrauen schafft. Vielmehr klafft eine Lücke zwischen der Erkenntnis, dass Vertrauen für die Umsetzung digitaler Gesundheitspolitik wichtig ist, und dem Wissen, wie man es mit politischen Mitteln gezielt aufbaut, um eine Grundlage für vertrauenswürdige digitale Gesundheitssysteme zu schaffen. Unsere bisherige Forschung zeigt: Policy-Fachleute halten Vertrauen für wichtig für Beteiligung und Umsetzung, erleben es aber als abstraktes Konzept, das sich nur schwer in konkrete Massnahmen übersetzen lässt. Da wird eindeutig eine Chance vergeben.
 

Wie macht das von Ihnen erarbeitete Tool das abstrakte Konzept von Vertrauen greifbar?

Federica Zavattaro: Das WHO-Tool «Trust-building self-assessment tool for health data policies in the digital age in the WHO European Region» beruht konzeptionell auf unserer früheren Forschung zum öffentlichen Vertrauen in digitale Gesundheitssysteme. Das Tool selbst haben wir mit und für Policy-Fachleute entwickelt, in einem iterativen Prozess. Es bietet praktische Orientierung für alle, die digitale Gesundheitspolitik formulieren und überarbeiten.

Zuerst regt das Tool dazu an, Vertrauen als Beziehung zwischen Menschen und Institutionen zu verstehen. Danach prüft es, wie gut Prinzipien wie Datenschutz oder Transparenz in Gesetzen und Strategien verankert sind. Das Tool lässt sich an unterschiedliche politische Systeme und Rahmenbedingungen anpassen. Am meisten bringt es, wenn Policy-Fachleute, Ministeriumsmitarbeitende und weitere Beteiligte es gemeinsam nutzen. So können sie Lücken erkennen, Prioritäten setzen und nächste Schritte vereinbaren.

Weil das Tool Vertrauen in überschaubare Bausteine zerlegt, wird Vertrauen zu etwas, woran man in der Politikgestaltung konkret arbeiten kann. Es ist dann kein frommer Wunsch mehr, der am Schluss angehängt wird, und auch nicht bloss eine Erfolgskennzahl.
 

Sie haben das Tool mit Expert:innen aus 17 Ländern getestet. Funktioniert Vertrauen überall gleich?

Felix Gille: Vertrauen entsteht immer in einer Beziehung und hängt vom Kontext ab. Deshalb funktioniert es kaum überall gleich. Ob Menschen ein System für vertrauenswürdig halten, hängt stark von ihren bisherigen Erfahrungen ab, ob gut oder schlecht, mit Behörden, mit dem Gesundheitswesen und mit digitalen Projekten. Das Tool berücksichtigt das: Es lässt Policy-Fachleute zuerst den jeweiligen Kontext klären, also frühere Erfahrungen und die beteiligten Akteure.

Gleichzeitig zeigen unsere Forschung und die Fachliteratur, dass es einige Grundsätze gibt, die fast überall gelten. Dazu gehören der Schutz der Privatsphäre, klare Verantwortlichkeiten, die Nachvollziehbarkeit der Datennutzung und eine klare, verständliche Kommunikation über das Projekt. Das Tool verbindet diese Grundsätze mit Leitfragen, mit denen Entscheidungsträger:innen sie an die eigenen Institutionen und die eigene Gesellschaft anpassen können.
 

Kann es auch zu viel Vertrauen geben?

Felix Gille: Ja. Ein gesundes Mass an Kontrolle kann das Vertrauen insgesamt sogar stärken. Im Gesundheitswesen wie in anderen Bereichen sorgen bewusst eingebaute Prüfschritte dafür, dass Qualität und Verantwortlichkeit gewahrt bleiben. Man könnte das «gesundes Misstrauen» nennen. Es hält alle Beteiligten aufmerksam für mögliche Probleme und regt zum kritischen Nachdenken an. Blindes Vertrauen hingegen sollte man vermeiden. Wer blind vertraut, hinterfragt weniger, denkt weniger kritisch und gerät leichter in ungesunde Abhängigkeiten. Genau das wollen wir nicht.
 

Wo muss die Schweiz beim Vertrauen in Gesundheitsdaten noch zulegen?

Federica Zavattaro: Die Schweiz muss das Erbe des elektronischen Patientendossiers (EPD) noch aufarbeiten. Dessen holprige Einführung prägt die Debatte über das Teilen von Gesundheitsdaten bis heute. Unsere Forschung zeigt, was es braucht, um aus der EPD-Einführung zu lernen und ähnliche Rückschläge zu vermeiden. Dazu gehören eine stärkere Koordination durch den Bund, eine echte Zusammenarbeit mit allen Beteiligten sowie der frühe und kontinuierliche Einbezug der Bevölkerung und der Gesundheitsfachpersonen. Denn sie sind zentral für das Vertrauen. Mit dem Programm DigiSanté sind nun vielversprechende Projekte zum Teilen von Gesundheitsdaten geplant. Umso wichtiger ist es, diese Lehren zu beherzigen. Sonst drohen erneut Verzögerungen und negative Schlagzeilen, die das Vertrauen in heutige und künftige Projekte untergraben.

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Dr. Felix Gille ist Postdoc an der Digital Society Initiative (DSI) der Universität Zürich. Er forscht zu Vertrauen, digitaler Transformation und Gesundheitsdaten und arbeitet zudem bei der Schweizerischen Bundeskanzlei an vertrauenswürdigen Datenökosystemen. Sein Hintergrund liegt in Public Health und Gesundheitspolitik auf europäischer Ebene. Er ist Autor des Buchs «What Is Public Trust in the Health System? Insights into Health Data Use» (Policy Press).

Dr. Federica Zavattaro ist Postdoc und forscht zu Vertrauen an der Schnittstelle von Gesundheitspolitik, Ethik und Data Governance. 2026 schloss sie ihr Doktorat an der Digital Society Initiative (DSI) der Universität Zürich ab, wo sie zu Vertrauen in der europäischen Gesundheitsdatenpolitik forschte und dabei das WHO-DigitalTrustTool mitentwickelte. Heute forscht sie an den Universitäten Augsburg, Oxford und Bern zu Gemeinwohl und Vertrauen bei der Nutzung von Gesundheitsdaten.